Такие разные мамы, такие разные судьбы…

МАМЫ ОСОБЕННЫХ ДЕТЕЙ

38-летняя Наталья Шахматова – мама двух дочек: 12-летней Дарьи и 2-летней Марии. Машенька родилась вполне здоровым ребенком, но через восемь месяцев врачи поставили ей страшный диагноз – синдром Веста.

– Наталья Михайловна, во время беременности патологию не выявили, получается?

– Беременность протекала нормально, несмотря на то, что был сильный токсикоз. Правда, на сроке шести месяцев я лежала на сохранении. На сроке 31-й недели меня экстренно прооперировали – ночью открылось кровотечение, отслойка плаценты. Ребеночек родился с сильной гипоксией (кислородное голодание), в результате чего пострадал головной мозг – произошло двустороннее кровоизлияние и двухсторонняя пневмония. Три дня ребенок лежал в реанимации. Мы очень сильно переживали, молились. Я даже на четвертый день вызвала батюшку и окрестила ее. Затем нас перевели в реанимацию в Набережные Челны. Сосательного рефлекса совсем не было, ребенка поставили на зондовое питание. В восемь месяцев нас пригласили на реабилитацию в Казань. В ДРКБ мы зашли к неврологу, рассказали о признаках. Тогда врач направил нас на энцефалограмму головного мозга – у ребенка обнаружили заболевание. Мы были просто в шоке! Нас положили в неврологическое отделение, где мы пробыли месяц. Целый месяц мы боролись, чтобы остановить приступы!

Сегодня Шахматовы проживают в селе Лекарево, куда вынуждены были переехать по семейным обстоятельствам – четыре года назад у Натальи умер отец, и нужно было ухаживать за парализованной матерью, которая лежит уде восемь лет.

– Нередки случаи, когда в семье рождается неполноценный ребенок, муж бросает жену и ребенка. Как сложилось в Вашей семье?

– Муж очень сильно переживал, молился за дочь. Александр очень любит Машеньку.

– Морально Вы были готовы к тому, что ребенок родится не здоровым?

– Конечно же, нет, как и любая другая мама. Я даже не осознавала этого, думала, что с моим ребенком все в порядке, пока своими глазами не увидела приступы. Это тяжело не столько физически, сколько морально. Я целиком и полностью руки, ноги и голова своего ребенка.

– Как часто приходится ездить на лечение?

– Каждые два месяца мы ездим в Набережные Челны на массаж, ЛФК и войта-терапию. Но врачи не советуют делать это часто, чтобы не навредить. Очень интенсивный массаж противопоказан – полтора года назад нам с большим трудом удалось купировать приступы. Дочь постоянно у меня на руках, но очень хочется, чтобы она бегала.

– Какие прогнозы дают врачи?

– Самые разные. В Елабуге говорят, что ходить она не будет никогда, казанские врачи дают надежду. В настоящее время дочь не может даже сидеть без поддержки. Хотя она у нас очень шустрая, а наиболее активная по вечерам. Наверное, потому что родилась ночью. Машенька очень любит свою старшую сестру Дашу. Нравится, когда они прыгают на мячике. Вообще Маше очень нравится, когда ее берут на руки, уделяют ей внимание. Папа ее просто обожает.

– На одни только лекарства, наверное, много денег уходит…

– Нам выписали препараты, которые мы заказываем по интернету из-за границы. Примерно за полтора месяца уходит 10-12 тысяч рублей. А лекарства, которые получали бесплатно через детскую поликлинику, их теперь нет в списках. Приходится искать и покупать самим.

Под конец интервью Машенька расплакалась – устала. Оно и понятно. Почти весь день провести на лечении в другом городе для маленького ребенка с таким диагнозом очень утомительно.

– В какой помощи вы нуждаетесь сегодня?

– Вы знаете, пока мы никуда не обращались, стараемся своим силами справляться. Но, наверное, придется обратиться, так как ребенку необходимо полное обследование, чтобы знать, какая реабилитация нужна в дальнейшем. Планируем поехать в Москву.

Синдром Веста – серийные спастические сокращения в отдельных мышечных группах, протекающие на фоне задержки нейропсихического развития. Манифестирует в возрасте до 4-х лет, преимущественно на первом году жизни. Судороги у детей с синдромом Веста обычно не сопровождаются потерей сознания, однако, длительные и частые припадки приводят к тому, что ребенок погружается в глубокий сон. Чаще спазмы отмечаются сразу после пробуждения и в период засыпания. Приступы могут вызываться тактильными воздействиями или внезапными громкими звуками.

Если вы хотите помочь Наталье и ее малышу, то средства можно перечислять на карту – Сбербанк №639002629032991001 Шахматова Наталья Михайловна.

***

34-летняя Чулпан Хисматова воспитывает двоих детей одна, и надеяться ей приходится только на себя. Ее положение усугубляется еще и тем, что десять лет назад старшему сыну поставили диагноз ДЦП.

– Сейчас Булату 11 лет, он – колясочник, дочке Диляре 4 года, слава Богу, она здорова. Диагноз сыну поставили не сразу. В год ему сделали прививку, после которой состояние ребенка ухудшилось. Конечно, мне тяжело и физически, и морально, но я не сдаюсь, – говорит Чулпан.

Сначала Булат посещал детский сад. Сейчас он учится в 4-м классе в школе для детей с ограниченными возможностями. Я работаю воспитателем в этой же школе. Так что мое сердцем, можно сказать, там.

– Как учится Булат?

– По мере своих физических возможностей. В основном, на слух. До года зрение было идеальное, а после прививки поставили диагноз – частичная атрофия зрительного нерва, поэтому нам читать и писать очень сложно. Правда, сейчас осваиваем компьютер. Читает пока слогам. Разговаривает, ползает по-пластунски, передвигается с поддержкой. Очень любит слушать музыку.

– Лечение проходите?

– Да. И в Елабуге, и в Казани.

– Какие прогнозы дают врачи?

– Сейчас уже никаких не дают. Если до прививки говорили, что к трем годам он у вас пойдет, просто будет нарушена походка, то теперь никакой надежды нет. У нас была бы легкая степень ДЦП, а прививка усугубила положение. Два года назад ему делали операцию, которую необходимо было повторить через год, но по состоянию здоровья мы не смогли этого сделать. А сейчас она снова необходима.  

– Доступна ли для вас доступная среда в городе?

– Недавно мы сдавали анализ в детском отделении, которое находится на третьем этаже. Лифт отключили, оставили только для роддома. С первого этажа на третий подняться колясочником очень тяжело. Приходится поднимать сына на руках, а он весит 25 килограмм. Представляете каково это? Мышцы рук все время болят. По городу доступная среда тоже, конечно, оставляет желать лучшего. То размер коляски не совпадает с проемами дверей, то пандуса нет, то подъем крутой.

– В какой помощи нуждаетесь?

– Нам нужно специализированное компьютерное оборудование с большим монитором, чтобы сын мог все разглядеть и освоить компьютер. Также, кроме реабилитации, нам необходимо заниматься дома лечебной физкультурой и делать массаж, а на это нужны средства. Но, как говорится, мир не без добрых людей, так что мы надеемся на лучшее.

МНОГОДЕТНЫЕ МАМЫ

У 28-летней Ксении Холуевой трое детей: 9-летний Ахиллес, 3-летний Севастьян и 2-летня Иоланта.

– Никогда бы не подумала, что жизнь преподнесет мне такой сюрприз, – признается Ксения. – Многие спрашивают: «Как ты справляешься? Я бы с ума сошла!». А я считаю: если и «сходить с ума», то только от счастья и гордости, когда на тебя смотрят с любовью три пары голубых глаз. У каждого свой смысл жизни, мой – в детях. И проблемы бывают и моменты усталости, но у кого их нет? Выходные пролетают как мгновение. В будни – садики, школа, повседневные дела.

– Чего Вам порой не хватает?

– Хоть немного... тишины. Потому что, чем больше детей в семье, тем она громче «звучит». Только не любит наше общество многодетных. Каждый второй вставляет колкие фразочки, а некоторые и совсем обидные. Уже привыкла не обращать внимания, ведь совет, сколько детей мне рожать я у них не спрашивала. А вообще, в преддверии праздника, поздравляю всех мам! Желаю им здоровья и благополучия. А нашим мамам выражаем с мужем огромную благодарность за любовь, заботу и помощь.

– У ваших детей довольно необычные имена. Чья была инициатива их так назвать?

– Имена детям выбирал муж. Долго, тщательно, с полной отдачей данному процессу. У мужа тоже не распространенное имя – Эдгар, а у детей так и совсем единичные в нашем городе. Одна я среди них – Ксения.

***

Татьяне Логиновой 52 года. У нее трое детей, причем двое из них уже взрослые. Старшей дочери Анне – 30, младшей Маргарите – 22. Подрастает 10-летний сын Артем. Десять лет Татьяна поднимала дочерей одна – с первым мужем рассталась, когда дети были совсем маленькими.

– 15 лет Анна занималась бальными танцами. Все платья на выступления я шила ей сама, так же как и всю повседневную одежду обеим девочкам, в том числе куртки и пальто, что-то перешивала из старых вещей. Тяжело было в том плане, что в наше время был дефицит и одежды, и денег. Когда я ездила в Прибалтику, то привозила вещи и детям, и себе сразу на 3-4 года. Вот, к примеру, этот свитер, который носила еще старшая дочь, дожил до Артема, – говорит Татьяна, рассматривая фотографии в семейном фотоальбоме.

Интересы в учебе у девочек были разные. Если Анна – гуманитарий – очень много читает, пишет стихи, рассказы на русском и английском языке, то у Маргариты, наоборот, – тяга к физике и математике.

– Пока дети учились в школе, мы не могли себе позволить, к примеру, купить компьютер, не говоря уже о телефонах. Это сейчас у многих детей уже с рождения есть вся необходимая техника. А у Ани, например, телефон появился только в 8-м классе, а компьютер нам выделили списанный из школы. Младшей купили телефон, когда она училась в пятом классе. После школы Анюта хотела уехать учиться в другой город. Я настояла, чтобы она окончила институт в Елабуге, так как не было финансовой возможности отпустить ее далеко от дома. Она окончила факультет иностранных языков в Елабужском институте КФУ, а потом уехала в Москву. Первые полгода мы ее поддерживали, как могли, посылали ей деньги. Потом она сказала: «Все мама, я сама!». Помню, как однажды она приехала в гости и я случайно увидела ее блокнот. Прочитала записи и схватилась за голову: «В кошельке осталась тысяча рублей, а до зарплаты еще неделя. Что делать?». Но она сама без посторонней помощи смогла справиться. Девочки выросли, вышли замуж и состоялись как личности, – говорит Татьяна Логинова.

Сын Артем учится в 4-м классе. С трех лет занимается танцами, посещает секции айкидо и плавания.

– Трудности у всех, кто остается без мужа, примерно одинаковые – нехватка денег, внимания. К примеру, моя приятельница тоже осталась без мужа. И случилось так, что и она и ребенок заболели, и выйти из дома никак. Звонит мне: «Татьяна, помоги». Куда, деваться, конечно, уж помогаю.

Помогает Татьяна не только елабужским мамам. К примеру, полтора года назад она познакомилась с одной семьей из Менделеевска. Там живет мамочка, у которой умер муж, и она осталась одна с детьми.

Неважно, сколько человеку лет. Он всегда уверен, что мама любит его и защитит от любых жизненных невзгод. Мы в неоплатном долгу перед своими матерями не только за бессонные ночи, за их ласку и заботу, но и за саму жизнь, которую они нам подарили. Берегите своих матерей! Помните, что на всей земле вы не найдете человека роднее и ближе. Будьте благодарны мамам за то, что они вкладывают в вас, порой забывая о себе.

Комментарии экспертов

В редакцию обратились мамы с различными вопросами.

Кому полагается молочная кухня?

Отвечает заместитель главного врача ЕЦРБ по детству и родовспоможению Гульнара Султанова:

– Продукты с молочной кухни получают три категории детей. Это малыши до трех лет из семей, среднедушевой доход которых ниже величины прожиточного минимума. Дети, получавшие молочные продукты до трех лет в соответствии с предыдущей редакцией закона «Об адресной социальной поддержке населения в Республике Татарстан». Третья категория – дети в возрасте до трех лет с хроническими заболеваниями (анемией и белково-энергетической недостаточностью).

Когда начнут выдавать землю многодетным семьям в 4-м массиве? Правда ли, что участок расположен в зоне бывшего скотомогильника?

Отвечает председатель Земельно-имущественной палаты Евгений Петров:

– В течение двух-трех недель мы начнем приглашать по очереди многодетные семьи. В этом году, думаю, начнем предоставлять участки. Очередь на сегодня достаточно большая – около 300 семей. По поводу зоны скотомогильника очень много поступает вопросов. У многих опасения. В социальных сетях тоже прошла информация об этом. Я могу сказать, что она не достоверная. Все скотомогильники и биотермические ямы находятся в ведении ветеринарного объединения, в республиканской собственности и под серьезным контролем. Участки, которые предполагаются к предоставлению, находились в зоне биотермической ямы, где когда-то было сельхозпредприятие и видимо там, возможно, были какие-то захоронения. Но здесь никаких болезней никогда не было, так как с этой территории скотомогильник был вынесен в санитарно-защитную зону. Естественно, это все проверялось, и никто бы в любом случае рисковать не стал. Так что никаких опасений нет.  

Олеся СМИРНОВА