Мама «особенного» ребенка: жизнь после диагноза

В семье Афсари Захар – третий ребенок. Старшие дети – 21-летняя дочь Полина и 19-летний сын Николай – студенты последнего курса учебных заведений. Так случилось, что их отец погиб, и мама вышла замуж во второй раз. Родился Захар. Но в воспитании сына папа участия не принимает – они расстались с мамой мальчика, так как он не смог принять болезнь сына.

– Ирина Валерьевна, расскажите, как протекала беременность?

– Беременность протекала нормально, роды начались в срок. Ребенок родился доношенным, с весом 3820 кг и ростом 54 см. Его сразу же принесли ко мне в палату. Моему счастью не было предела! Это были два самых лучших дня, когда мой малыш ел, спал со мной, а я наслаждалась его обществом. На третий день Захару внезапно стало плохо, он вдруг начал синеть и задыхаться. Его срочно перевели в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На четвертый день сына увезли в перинатальный центр Нижнекамска, где он находился один, без меня. Когда Захарику исполнился месяц, его наконец-то выписали домой. Все наши мучения остались позади. Захар стал хорошо набирать в весе, его развитие соответствовало возрасту. Но, помню, при выписке из больницы нам сказали, что он перенес внутриутробный менингит.

– Когда Вы заметили, что с ребенком что-то не так?

– 31 декабря 2013 года на фоне ОРВИ поднялась температура, и у Захара начались судороги. Новый год, но нам было не до праздника. Вызвали «скорую», сыну сделали укол, и малыш уснул, но после сна судороги возобновились. Уже 4 января мы были у невролога в Казани, где нам поставили неутешительный диагноз – синдром Веста – эпилепсия. После этого наша жизнь разделилась на «до» и «после». Приступы у моего мальчика были после каждого сна – 5-6 раз в сутки, по 25-30 кивков в серии. Сердце обливалось кровью, душа разрывалась на части при каждом приступе.

– До какого возраста продолжались приступы?

– До трех лет мы ездили к разным врачам, нам назначали разные препараты, купирующие приступы, но ничего не помогало. Прошли несколько курсов лечения, но это не давало никакого результата.

Препараты заказывали из-за границы, так как в России их нет. Когда Захару исполнилось три года, мы попали в Казани к московскому профессору Андрею Петрухину. Он назначил нам сложнейшее лечение, после которого приступы наконец прекратились. После этого сын начал развиваться физически. Мы возили его на платную реабилитацию в Казань, Санкт-Петербург, где проходили массаж и лечебную физкультуру. Потихоньку он начал вставать на четвереньки, ходить. Бесплатно два раза в год посещаем реабилитационный центр «Астра» в Елабуге. Но этого недостаточно – через два-три месяца он начинает все забывать. Поэтому в перерывах проходим платную реабилитацию в Набережных Челнах.

– Сейчас Захару – восемь лет. Что он умеет?

– Уверенно ходит, бегает, прыгает. Бывает, конечно, что координация движений нарушается, и сын может наткнуться на что-нибудь и удариться, но для его состояния это нормально. Он пока не понимает обращенную к нему речь, но чувствует интонацию. Общается жестами. Если он хочет гулять – подводит меня к куртке, если хочет пить или есть – ведет меня на кухню. Захар научился проявлять свои эмоции, характер. Если ему что-то не нравится, он выражает протест.

– А с какими игрушками он любит играть?

– Ему нравится все крутить – юлу, например. Любимые игрушки дома – это крышки от кастрюль. Музыкальные и светящиеся игрушки нравятся, мячики. Очень любит бегать на беговой дорожке, кататься на качелях. У нас дома есть гамак, он в нем лежит, качается. Если надоедает, убираем, потом снова достаем.

– А как Захар контактирует с другими детьми?

– Я бы сказала, никак. Он сам по себе. Накорми его, дай ему игрушку – и Захара не слышно, не видно. Он посещает детский сад компенсирующего вида №13 «Снежок». Дети в группе, бывает, к нему подходят, но он к ним равнодушен.

– Как сейчас развивается мальчик?

– Благодаря постоянному лечению мой сын добился многого. Но вот рисовать, к примеру, мы пока не можем. Дело в том, что у него всегда были проблемы с руками. И заставить его что-то взять в руки – это очень сложно. Он еще, скорее всего, не до конца их чувствует. Но хорошо, что сейчас нет приступов. Мы принимаем препарат «Кеппра», который не входит в льготный перечень

лекарств и достаточно недешевый для нас. Улучшения, безусловно, есть. Я не могу сказать, что он будет полностью здоров. У каждого ребенка есть свой потолок знаний, но, как говорят наши специалисты, Захар этого потолка еще не достиг. Самое важное для нас сейчас – научить его обслуживать себя в быту и находиться в обществе. В данный момент мы учим его жевать. Если раньше он ел только жидкую пищу, пропущенную через блендер, то теперь он осваивает навыки кусания и жевания. У него пока нет жевательного рефлекса. Каждый день мы кусаем грушу. Учим дисциплине, режиму.

– А какой у него режим?

– Если он, к примеру, не пошел в детский сад, то днем он не спит. Тогда он ложится часов в десять вечера и спит до девяти утра. Но если он идет в сад, естественно, он встает рано – в 7 утра, там у него тихий час, он выспался, и тогда уже дома вечером до часу ночи мы играем.

– Много средств уходит на лекарства и реабилитацию?

– Если брать последние три месяца, когда мы проходили реабилитацию в Набережных Челнах, то у нас ушло почти 40 тысяч рублей. Плюс к этому мы проходили офтальмолога из Москвы. Кроме того, нам выписали очки, мы их еще не приобрели. Препарат, который Захар пьет регулярно, и он ему жизненно необходим, если заказывать через Интернет, стоит две тысячи рублей. Но одного флакона на месяц не хватает.

– Раньше Вы знали или слышали о таком диагнозе?

– Не то, что диагноз, я и детей-то таких раньше никогда не видела. Я даже не знала, что у нас очень много малышей с подобным диагнозом, пока с этим не столкнулась. Благодаря сыну моя жизнь кардинально изменилась. И мне кажется, что после его появления на моем пути встречаются только хорошие люди. Мне очень многие помогают. И в целом круг общения резко поменялся. Подруг из прошлой жизни практически не осталось. Кто с этим не сталкивался, тот не понимает. И сейчас у меня общие интересы, общие цели именно с мамами «особых» деток. А тяжело больше морально, нежели физически.

– Несмотря на это Вы держитесь, очень активны…

– Поначалу, когда только узнала о диагнозе сына, я просто молча плакала. Все думала: почему именно я? Почему это происходит с моим ребенком? За что? Эти мысли долго были в моей голове.

Трудно осознать, что ребенок не такой как все. И, возможно, это навсегда. В какой-то момент я поняла, что нельзя жить на успокоительных. Моему сыну нужна здоровая мама. И адекватная. Хватит себя жалеть. Кроме меня, никто не сможет помочь моему ребенку. Сейчас я научилась с этим жить. Мы стараемся принимать участие в различных конкурсах и акциях, ведь жизнь не закончилась.

– А старших детей Захар узнает?

– Раньше он ни меня, ни брата, ни сестру не узнавал. Сейчас с этим проблем нет. Они очень любят друг друга. До рождения Захара старшие дети были другими, мне кажется. Теперь они стали более ответственными. Когда Коля приходит домой, спрашивает: «Где наш сын?». Захарика у нас в семье все называют сыном. Бывает, когда он хулиганит, мы с дочкой более строго с ним разговариваем, а старший сын всегда за него заступается: «Зачем вы его ругаете? Он же маленький!». А Захар уже понял, к кому в случае чего идти жаловаться.

P.S. Благодаря постоянному лечению Захар может многое, но не все. К тому же, он совсем не разговаривает. Недавно Захар научился включать и выключать свет. Казалось бы, для обычного человека это мелочь, а для него – большое достижение! И именно сейчас для него важно не останавливаться на достигнутом.

И если вы, дорогие читатели, хотите помочь восстановиться восьмилетнему мальчику, позвоните его маме Ирине Валерьевне Афсари по телефону 8-919-689-87-86. Ведь от вашего участия может зависеть судьба маленького человека.