Назначена дата операции по пересадке костного мозга Даниилу Потапову

13 июля начнется подготовка, Даниил пройдет курс химиотерапии.
Напомним, Даниил Потапов болен остеопетрозом, эту болезнь называют также «смертельным мрамором». Диагноз мальчику поставили в марте в Казани. Тогда же начался сбор средств на лечение, сумма сбора составила более 19 миллионов рублей. К сбору средств активно подключились города России и Татарстана, в том числе и Елабуга, откуда родом родители малыша. В нашем городе проходили благотворительные концерты, марафоны, ярмарки, средства собирали предприятия и организации, частные лица. Общими усилиями удалось собрать 11 миллионов рублей, сбор был закрыт силами благотворительного фонда Русфонд в июне. Семья Потаповых сразу вылетела в Израиль, здесь, в клинике Хадасса врачами накоплен успешный опыт трансплантации костного мозга остеопетрозникам и что более важно, постоперационной реабилитации.
Для поддержки мальчику было сделано переливание крови, благодаря которому удалось поднять уровень гемоглобина. Сейчас самочувствие малыша немного улучшилось. Но семье предстоят немалые испытания - операция и реабилитация очень сложные.
Слова поддержки вы можете оставить в группе https://vk.com/spasi_zhizn_danilke

Справка: Мраморная болезнь (врожденный семейный остеосклероз, остеопетроз, болезнь Альберс-Шенберга) - редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью. Распространенность в среднем по России такая же, как в остальном мире (один случай на 100-200 тысяч новорожденных), но в Чувашии - один на 3500-4000 новорожденных. Ребенок рождается с остеопетрозом в том случае, если оба родителя являются носителями болезни, сами они могут даже не подозревать об этом, поскольку носитель - не значит, что болен. Если не лечить болезнь, то ребенок слепнет, глохнет, и умирает.