Мраморная болезнь – не приговор

Очень много изучению и освещению этой проблемы уделяет благотворительный фонд «Русфонд», на сайте которого, собственно, и можно найти очень доступные статьи о болезни. Кроме того, фонд занимается и сбором средств для лечения детей с остеопетрозом. Родители Даниила уже обратились туда, но пока они ждут ответа, время бежит неумолимо.

Мраморная болезнь (врожденный семейный остеосклероз, остеопетроз, болезнь Альберс-Шенберга) - редкое наследственное заболевание, проявляющееся диффузным уплотнением костей скелета и их ломкостью. Распространенность в среднем по России такая же, как в остальном мире (один случай на 100-200 тысяч новорожденных), но в Чувашии - один на 3500-4000 новорожденных. Ребенок рождается с остеопетрозом в том случае, если оба родителя являются носителями болезни, сами они могут даже не подозревать об этом, поскольку носитель - не значит больной.

Единственный путь к спасению - трансплантация костного мозга. Без пересадки клеток «мраморные» дети доживают в среднем до двух с половиной - трех лет.
К сожалению, опыта пересадки стволовых клеток детям с остеопетрозом в России очень мало, всего лишь 4 случая. Только одна из этих операций прошла удачно, ребенок жив до сих пор. Нередко родителям «мраморных» детей врачи сразу советуют готовиться к худшему исходу.

Вот и пробиваются безутешные родители в зарубежные клиники, но там эта процедура стоит огромных денег. Счет выставляется в валюте, учитывая рост курса, только за последние пару лет стоимость лечения повысилась раза в два.

- Все истории семей с «мраморными» детьми начинаются одинаково. Рождение желанного ребенка, радость, почти сразу первые признаки болезни, обращение к врачам, анализы, страшный диагноз, шок. А вот продолжаются эти истории по-разному. У кого-то опускаются руки, а кто-то решает сражаться за жизнь ребенка. Несмотря ни на что - даже на то, что не удается получить квоту от государства на ТКМ (а это единственно возможное лечение), на то, что близкие родственники далеко не всегда могут стать донорами, на отказы благотворительных фондов, - рассказывает спецкор «Русфонда» Артем Костюковский в своей статье. Он же приводит пример того, как, бросив в Интернете клич о помощи, удалось собрать нужную сумму. И вот уже 4-хлетний Кирилл Степанов, которому в его родном городе вынесли смертный приговор, но прооперировали в Израиле, удивляет корреспондента своей живостью. К сожалению, с операцией немного опоздали. Болезнь разрушает нервные волокна, соединяющие мозг с органами чувств, и израильским медикам не удалось сохранить зрение Кириллу. Двухлетнему Льву Аверкиеву повезло гораздо больше - операция была проведена вовремя, и он может видеть. Самому взрослому пациенту, победившему с помощью израильских медиков остеопетроз, скоро исполнится 30 лет. Он ведет полноценную жизнь - окончил университет, работает в социальной сфере, занимается спортом, собирается жениться.

Эти факты дают надежду родителям Даниила и всем нам на то, что мальчика удастся спасти. Даже несмотря на то, что на днях Потаповы получили плохую весть - их старшая дочь Арина не подходит в качестве донора костного мозга. Разве мы можем не воспользоваться шансом на жизнь? Пусть даже это стоит огромных денег, пусть теперь добавилась еще одна проблема - подыскать неродственного донора.

Вся жизнь маленького Даниила - это сплошные испытания и борьба за каждый день. С рождения он находится под наблюдением окулиста, невролога, гематолога. Когда Даниилу исполнилось 7 месяцев, ему сделали шунтирование головного мозга. Через полгода малыш перенес еще одну операцию - иссечение водянки яичка.

Мама Лилия ведет дневник, откуда мы узнаем, как провел Данечка свой день. В последнее время его беспокоят головные боли, он все чаще капризничает и не хочет отпускать маму ни на секунду.

В наших силах протянуть руку помощи. Спасение одного ребенка не изменит мир. Но мир, несомненно, изменится для этого ребенка.

Реквизиты:
СБЕРБАНК: 5469 6200 1870 1910 (на папу - Потапов Николай Геннадьевич)

- «Билайн» 89656019303, 89656019301

- «Мегафон» 89270371835, 89270371853

- МТС 89871860989, 89871860980

- «ЯНДЕКС. ДЕНЬГИ» 410014080359182

- «КИВИ КОШЕЛЕК»: +79872370509

- WebMoney: Z681186792479, R358999144485

- PayPal irishka_26.01@mail.ru