Нужна помощь: один диагноз на двоих

Редкое и тяжелое гематологическое заболевание бывает у одного из 50-ти тысяч новорожденных, но в этой семье болезнь коснулась обоих сыновей.

О диагнозе старшего сына стало известно год назад, тогда Римма уже носила под сердцем второго долгожданного малыша. Ей позвонили в момент, когда вся семья сидела за столом. Медработник начала разговор с бестактного вопроса – жив ли еще мальчик? А позже сообщила, что предполагаемый диагноз подтвердился. Все это Римма выслушала спокойно, однако через несколько секунд, выйдя из комнаты, она начала рыдать, и еще долго слезы не давали ей передать мужу суть разговора. С этого момента началась борьба за жизнь Ярослава, а через пару месяцев, когда на свет появился Святослав, и за его жизнь.

Ярослав был обычным ребенком, ходил в детский сад, играл с друзьями, порой проказничал. Однако у ребенка стала подниматься температура, ее сбивали, но вскоре вновь повторялось то же самое.  Маму с малышом отправили в педиатрию ДРКБ Казани. В течение месяца врачи проводили обследование, брали анализы. В итоге ими был поставлен диагноз – аутоимунный лимфопарапетированный синдром.

– Врач сообщила мне о диагнозе, посоветовала не читать о нем в Интернете и ушла, оставив меня в неведении. Позвонил муж, поинтересоваться делами, я все рассказала ему. Конечно, муж изучил информацию об этом заболевании, перезвонил и сказал: «Все нормально, прорвемся». Он приехал к нам на следующий день, врач сказала, что ей надо с ним поговорить. Он не стал пугать меня, но его первый вопрос к доктору был: «Сколько осталось?». Она ответила: «Я – не Бог, я не знаю», – рассказывает Римма Дьяконова.

Кровь ребенка на подтверждение диагноза отправили в Москву в онкологический центр имени Димы Рогачева. Через пару месяцев получили ответ. Диагноз был уже другим – гемофагоцитарный лимфогистиоцитоз. Однако облегчения это не принесло, оба заболевания одинаково опасны, и в обоих случаях необходима трансплантация костного мозга. Перед глазами мамы сразу всплыли картинки, напоминающие фильмы ужасов, но оказалось, что это происходит по-другому. Правда, донора на тот момент еще не было, нет его и сейчас – по прошествии года.

– У нас выявили «сломанные гены»: у мужа – один, у меня – второй. Они передались и нашим детям, причем встали в хромосомах рядом. Если бы через один, они были бы взаимозаменяемы, и дети были бы только носителями того или иного гена. Но вышло иначе. И если старший взял 25 процентов от гена, то младший – 50. У него признаки заболевания стали проявляться в первый год жизни. Врачи говорят, что с таким диагнозом дети не доживают до года, но нам повезло, быть может, это от того, что заболевание обнаружили вовремя, а может, нас оберегает Бог, – делится елабужанка.  

Римма изучила все, что нашла об этой болезни, и решила, что у второго малыша на всякий случай сохранит пуповинную кровь, в которой имеются стволовые клетки. Тогда она была на 7-м месяце беременности. С животом поехала и на обследование ребенка в Москву. В клинике врачи, увидев беременную Римму, сообщили, что новорожденный малыш может стать донором для своего брата. Тогда она задумалась: быть может, это замысел свыше – болезнь одного и ожидание второго. Однако в крови Святослава обнаружили тот же злополучный ген.

– Я не сразу поверила, что и мой второй ребенок болен, несколько раз переспрашивала, просила перепроверить. Но, к сожалению, это оказалось правдой. Теперь мы боремся за жизнь двоих детей. Иногда я задумываюсь, за что нам такие испытания, а все говорят: «Бог не даст столько, сколько не можешь унести». Но это очень тяжело…

В марте прошлого года была первая плановая госпитализация в онкогематологию ДРКБ. Пролежали там два месяца. В основном с мальчиком в больнице находится папа Вячеслав, маме туда нельзя, ведь у нее грудной ребенок, а с ним в отделение вход закрыт. Дело в том, что у детей, которые находятся там на лечении, очень слабый иммунитет, скорее, он отсутствует вообще. Так и маленький Ярослав не может сопротивляться вирусам и инфекциям, поэтому любой человек, который просто чихнул рядом, представляет для него смертельную опасность. На улицу мама с малышом выходят обязательно в повязке.

С декабря Ярославу делают химиотерапию. Она понадобилась после рецидива, вызванного одним из препаратов – у мальчика началась лихорадка, поднялась температура. Внешне малыш был абсолютно здоров, чем удивлял и радовал врачей, о имеющейся болезни говорило увеличение печени и селезенки.

– Когда я приехала к ним в Москву с документами, то привезла с собой машинку для стрижки волос. Мне было очень больно, но я подстригла Ярослава – не хотела, чтобы после химиотерапии его пугали клочки волос на подушке. Подстригся и муж, чтобы сыну было легче.  У Славы волосы росли, и, чтобы Ярослав не замечал разницы, он постоянно брил голову.

Сейчас мальчик принимает поддерживающую химиотерапию, для этого  через каждые 15 дней он ездит в больницу. Так будет продолжаться до тех пор, пока не найдется донор и не будет проведена пересадка костного мозга. Мальчик все понимает и без капризов дает свою ручку врачам.

Но если старший переносит химиотерапию, то младший Святослав в силу своего возраста – нет.

– Младшему сыну каждый месяц делаем иммуноглобулин. Но у него случается лихорадка, температура поднимается до 41 градуса. Многие говорят, что это реакция организма, но каждый раз смотреть на это и просто ждать, опустив руки, я не могу.

Теперь донор нужен обоим братьям. Так как найти его в нашей стране не удается уже в течение года, родители хотят съездить на консультацию за границу. Однако для этого нужны немалые средства, самостоятельно семья такие расходы не осилит. Необходимо около 500 тысяч рублей. Большая часть суммы уже собрана благодаря отзывчивости родных, близких, знакомых, осталось совсем немного. Тогда у малышей появится шанс на полноценную жизнь, какую ведут их сверстники.

– У меня маленькие дети, которым нужна моя помощь, я не могу опускать руки, как бы не было тяжело. Мне нужно биться за их жизнь. Большое спасибо моему мужу за понимание и поддержку, он всегда говорит: «Все нормально, мы выкарабкаемся, поставим детей на ноги». И его слова придают мне сил. Сейчас мы живем одним днем, не знаем, что будет завтра. Конечно, как все, строим планы на будущее. Но у нас впереди большое дело, и пока это для нас – главное, – говорит мама малышей.

О том, что будет завтра, не знает никто из нас, однако сделать доброе дело и помочь маленьким братьям Дьяконовым стать на шаг ближе к счастливому детству мы можем уже сегодня. 

Реквизиты:

«Яндекс. Деньги»

410017641654852

«Киви-Кошелек» qiwi.com/p/79274712121

«Ак барс» банк для $

Получатель РИММА РАИЛЕВНА ДЬЯКОНОВА

Банк ПАО «АК БАРС» БАНК

БИК 049205805

ИНН 1653001805

КПП 165601001

Корр. счет 30101810000000000805

Расчетный счет 47422810300020920001

Назначение платежа для зачисления на лицевой счет №42301840009024505754 РИММА РАИЛЕВНА ДЬЯКОНОВА

«Почта банк» 2200770208686867

«Ак бар»с банк

4000 7934 7730 1727 владелец Гаптулазянова Лилия

Сбербанк 63900262 9001337178 владелец  Раиль Гаптулбарович (дедушка Ярослава и Святослава) (карта привязана к номеру +7-937-280-76-94)