Регине Аптеевой нужна ваша помощь
1 марта в 18.30 в городском Дворце культуры состоится благотворительный концерт «Жизнь дана на добрые дела».
В холле организуют благотворительную ярмарку. Все вырученные средства будут переданы на лечение Регины Аптеевой.
Мероприятие организовано при поддержке руководства района, городского Дворца культуры, Елабужского государственного музея-заповедника и колледжа культуры и искусств.
Малышке Регине Аптеевой из соседнего автограда – 1 год и 3 месяца. Ей поставлен страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Кроме двигательных нарушений, заболевание осложняется деформацией грудной клетки – девочка может задохнуться в любой момент.
– Единственный шанс спасти нашу дочь – это препарат «Спинраза». К сожалению, в России нам не могут помочь в борьбе с этим недугом, так как препарат «Спинраза» не зарегистрирован в нашей стране. Но могут помочь за рубежом. Стоимость лечения составляет 570 тысяч евро, это 45 миллионов рублей. Сумма огромная и неподъемная для нашей семьи. Надеясь на отклик и понимание, мы обращаемся к вам с просьбой оказать помощь в организации сбора средств на лечение нашей дочери, – обращается мама девочки ко всем неравнодушным.
На данный момент семья получила приглашение из клиники TEL AVIV CLINIC (Израиль) для прохождения там обследования, и по результатам анализов Регина Аптеева сможет начать проходить курсы лечения.
Время – определяющий фактор этой болезни. Необходимо начать лечение как можно быстрее, так как нервные клетки постепенно отмирают и мышцы Регины слабеют.
– Мы очень просим откликнуться на нашу беду. Сумма для сбора огромная, многие благотворительные фонды пишут отказы в помощи, вся надежда только на жителей нашего региона. Мы верим в ваши добрые сердца и отзывчивость.
И добрые сердца, действительно, откликаются. Благотворительные концерты в поддержку малышки Регины проходят во многих городах нашей республики, сотни людей искренне сочувствуют семье Аптеевых и стараются оказать посильную помощь. Поддержать маленькую девочку и принять участие в ее судьбе могут и елабужане. Билеты на концерт можно приобрести у представителя семьи Аптеевых в Елабуге Айгуль, созвонившись с ней по телефону 8-927-458-70-91, или в городском Дворце культуры.
Следите за самым важным и интересным в Telegram-каналеТатмедиа
Нет комментариев