Елабужан призывают помочь в сборе средств на лечение маленькой Регины Аптеевой

Концерт организует Управление культуры в помощь Регины Аптеевой, которой едва исполнился один год.

- Надеясь на отклик и понимание. Обращаемся к Вам с просьбой оказать нам помощь в организации сбора средств на лечение нашей дочери, Аптеевой Регины. Ей поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Это генетическое заболевание нервной системы, характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышечных структурах организма. Кроме двигательных нарушений заболевание характеризуется деформацией грудной клетки. Наша дочка может задохнуться в любой момент! Единственный шанс спасти нашу дочь – это препарат Спинраза.  К сожалению, в России нам не могут помочь в борьбе с этим недугом, так как препарат Спинраза не зарегистрирован в нашей стране.  Но могут помочь за рубежом. Стоимость лечения составляет 570 тысяч евро (45 млн руб). Эта сумма огромная и неподъемная для нашей семьи, - говорит мама девочки.
На данный момент семья получила приглашение из клиники TEL AVIV CLINIC (Израиль) для прохождения у них обследования и по результатам анализов они смогут начать курсы лечения.
Время - определяющий фактор этой болезни. Необходимо начать лечение как можно быстрее, так как нервные клетки постепенно отмирают и мышцы Регины слабеют.
- Мы очень просим Вас откликнуться на нашу беду. Сумма для сбора огромная, многие благотворительные фонды пишут отказ в помощи, вся надежда только на жителей нашего региона. Мы верим в Ваше доброе сердце и отзывчивость.